Omuzdaki üç kiloluk yaşama umudu… Başkasına kalp çıkınca seviniyorum

Ailesi bir şeylerin düzgün gitmediğini birinci fark ettiğinde kara gözlü hoş kız şimdi 5 yaşındaydı. Epilepsi teşhisi konuldu. Sık sık nöbet geçiriyor, tertipli ilaç kullanıyordu. 8 yılın sonunda epilepsisinin kalmadığı muştusu verildi. Fakat sevinçleri, ergenlik çağındaki kızın nefes almakta zahmet çekmesi, çok çabuk yorulması ile başlayan, akabinde öksürük ve mide bulantısı ile süren belirtilerle yarım kaldı.

Ağabeyi 20 yaşındayken kalp yetmezliği sonucu vefat eden, amcasında kalp pili olan, bir yeğeni kalp kapakçığında kan sızması nedeniyle yıllardır ağır bakımda yatan, tüm yeğenleri kalbinde üfürme ile doğan Yağmur Bingöl de genetik geçişten hissesine düşeni almıştı. Yağmur’un genç kalbi, kalp yetmezliği teşhisi konduktan bir yıl sonra durdu. Bu kadar şanssızlığa karşın neyse ki o sırada hastanede yatıyordu ve yapay kalp takviye aygıtı ile hayata tutundu.

Hayata tutundu tutunmasına da okulu bırakmak zorunda kaldı, konuttan yalnızca hastaneye gitmek için çıkabildi, hayatında hiç seyahat etmedi, arkadaşlarıyla buluşup doyasıya eğlenmedi. Boynunda kendisine yaşama talihi sunan 3 kiloluk çanta ile 6 yıldır organ bağışı beklerken bir gününü dahi yalnız geçiremeyen, yeni kalbine kavuşup balonlar uçuracağı günü iple çeken Yağmur Bingöl ile yanından hiç ayrılmayan, ablası üzere gördüğü yengesi Güler Bingöl’ün yardımı ile görüştük.

-Rahatsızlık belirtileri kaç yaşındayken başladı?

Aslında ben 5 yaşından beri epilepsi hastasıydım. Daima ilaç kullanıyordum. Okulda öğretmenlerimde de ilaç vardı. Nöbet geçirdiğim vakit müdahale edebilsinler diye. Sonra, “Hastalıktan büsbütün kurtuldun” dediler, ilaçları büsbütün kestiler.

-Kalbinizdeki rahatsızlık nasıl anlaşıldı?

Yaklaşık bir yıl boyunca güzeldim. Fakat 14 yaşıma geldiğimde, yürüyünce çabucak yorulmaya başladım. Daima halsizdim. Sonra mide bulantısı, öksürük başladı. Behçet Uz Çocuk Hastanesine götürdüler beni. Orada zatürre teşhisi konuldu. 15 gün hastanede yattım. Kalbim ile ilgili bir şey söylemediler. Rastgele bir külfet yoktu. Konuta çıkardılar lakin bir türlü kendimi toparlayamadım. Onun üzerine Menemen’de hastaneye götürdüler beni. Orada da kalbimle ilgili bir şey söylenmedi. Bir mühlet daha iyileşmeyince tekrar Behçet Uz Hastanesine gittik. Bu kez kalp hastalığı var dediler ve Ege Üniversitesi Hastanesi’ne sevk ettiler. Orada direk ağır bakıma yatırdılar. Bu bu türlü bir yıl devam etti kalp yetmezliği ile. Bir yıl sonra, 2019’da sodyum düşüklüğünden hastaneye yatışımı yaptılar, ikinci gün kalbim durmuş. Çabucak ameliyata alıp, yapay kalp takmışlar.

-O yıllarda okula gidiyorsunuz natürel…

Epilepsi vaktinde okula gidiyordum. O vakit da çok tertipli olmuyordu, lakin kalp hastalığından sonra gidemedim. Konutta özel eğitim alıyordum.

-Milli Eğitim mi ayarlıyor öğretmeni?

Evet, 14 yaşından sonra meskende özel eğitim aldım. Son yılımda, 12. sınıfta bir yıl liseye gittim. Ondan sonra da zaten okulu bıraktım.

-Kendinizi düzgün hissettiğiniz için mi gittiniz okula?

Hayır, 18 yaşımı geçtiğim için konutta eğitimi sürdürmediler.

-Nasıl olur? Enfeksiyon riski devam ediyor?

Evet, o denli lakin kural buymuş. 18’imi doldurunca meskende eğitime son verdiler. Ben de bir yıl dikkat ederek gittim okula. Maske taktım falan. Yalnızca enfeksiyon riski yok. Kablo birinin eline dolanıverse benim hayatımın sonu olur. Sonra üniversiteye heveslenmedim. Benim için çok riskli olacaktı üniversiteye gitmek. Konuttan yalnız çıkamıyorum. Kesinlikle yanımda aileden bilen birisi olmak zorunda.

-Yapay kalbinizde bir sorun var mı?

Yapay kalp ile 90 yıl bile yaşayan varmış. Çok uzun müddet yaşanabiliyormuş. Lakin kimilerinde da kısa bir müddet kalabiliyormuş. Şu an çok şükür 6. yılına girdik. Bir iki kere beyni bozuldu. Onu değiştirdiler. Çok şükür şimdi pompayla alakalı bir problem yaşamadık. Bende hemoglobin kistleri (Yumurtalıklarda görülen, içi kan dolu kistler) var. İki kere kist ameliyatı geçirdim. Bunlar kan sulandırıcı kullandığım için doluyorlar ve patlıyorlar. Birincisinde patlamadı, olağan kapalı ameliyat yapıldı. İkincisinde, Eylül ayında iç kanama geçirdim patladığı için. Dün de o yüzden hastaneye gittim. Bu kistler tekrar büyüyormuş. Şu an 7,5 cm. Şu an ona bir tahlil bulmaya çalışıyorlar.

-Çözüm ne olabilirmiş?

Aslında doğum denetim hapı kullanılabilir. Bu da yapay kalplerde felç riski içeriyor. Kanı pıhtılaştırıyor. Daha evvel bir arkadaşımda oldu. O yüzden biz çok cüret edemedik, lakin kist tekrarlamış şu an. Tekrar 7,5 cm. Yani işte bakalım. Bir tahlil bulunacak inşallah.

-Yapay kalple rahatladınız mı? Her istediğinizi yapabiliyor musunuz?

Normal bir insanın yapabildiği şeyleri yapamıyorum. Mesela koşmak, koşamıyorum. Çalışmak, çalışamıyorum. Tek başıma bir yerlere gidemiyorum. Daima evdeyim, gidersem de yanımda daima bilen birinin olması gerekiyor. Meskende bile olsam yanımda birisinin olması lazım. Üniversiteye de bu yüzden gidemedim. Aslında gitsem de ders çalışacak vaktim olmazdı. Daima hastanedeyim.

-Günlerinizi nasıl geçiriyorsunuz?

Ablamın çocuğuna bakıyorum. Daha 4 aylık. Abimin 1,5 yaşındaki çocuğu ile ilgileniyordum. O büyüdükten sonra ablamın bebeğiyle ilgilenmeye başladım. Çok güzel geliyor bana çocuk bakmak. Kalp nakli olan bir arkadaşım var. Onunla birbirimize gidip geliyoruz.

-Sırada mısınız kalp nakli için?

Aslında sıra diye bir şey yok. Mesela benden daha ağır bir bekleyen varsa, öncelik onun oluyor. Mesela şu an hastanede hiç çıkmadan yatan hastalar var. Hani yapay kalpli olmayıp nakil bekleyen. Kalbin sol tarafına vurduğu için yapay kalp takılamayan hastalar var. Hastanede 2 yıldır, 3 yıldır yatan hastalar var. Onlar öncelikli. Ya da işte hani ağır bakımda olan bir hasta varsa, yeni ameliyat olan bir hasta varsa, o an hastanede olan bir hasta varsa öncelik ona veriliyor. Ondan sonra kalp kime uyuyorsa, kan kümesi kime uyuyorsa, büyüklük kime uyuyorsa ona veriyorlar. Bize daha hiç denk gelmedi, daha hiç çıkmadı. Bana âlâ gelen yapay kalbim var çok şükür. Fakat nakil olan arkadaşlarım var. Çok da yeterliler, çok şükür.

-Kalp hastalarından oluşan bir kümeniz mu var?

Grup vardı. Orada çok vefat haberi aldığımız için ben çok etkileniyordum. O yüzden kümeden çıktım. Onun dışında bir tane nakil olan arkadaşım var. Onunla daima gidip geliyoruz. Ortamızda bir ay vardı. 2,5 sene sonra ona nakil çıktı.

-Size nakledilecek kalp bulunmamasına çok üzülüyor musunuz?

Tabii bana da çıksa güzel olur diyorum. Nasipte varsa çıkar. Lakin diğerine çıktığı için üzülmüyorum. Sevinçten ağlıyorum. Organ bağışı çok değerli. Çok âlâ anlatılmalı. Benim yengem organ naklinin günah olduğunu düşünürmüş ancak benim durumumu gördükten sonra organ bağışını en çok savunanlardan biri oldu. Organ beklerken ölen çok insan var.

-Aileden organ bağışında bulunan oldu mu?

Ailemin esasen yarısı organ bağışı yaptı. Ben de kendim organ bağışı yaptım. Benim ağabeyim de ben 5 yaşındayken kalpten vefat ettiği için esasen o vakitten da bağış yapanlar var. O da tıpkı hastalık. Olağan o vakit yapay kalp yaygın değilmiş ya da daha buralarda yokmuş. Onu kaybetmişler. O yüzden bizim ailede herkeste bir hassaslık oluşmuş.

-Babanız ne iş yapıyor?

Babam hayvancılık yapıyordu fakat gırtlak kanseri olduğu için artık çalışamıyor. Annem de artık hastanede babamın yanında aslında.

-Hastalıkla ilgili ekstra masrafları nasıl karşılıyorsunuz?

Anneme 9 bin lira veriyor devlet ben hasta olduğum için. Ablalarımdan biri fabrikada çalışıyor. Ablalarım bize çok yardımcı oluyor. Kalbim ile alakalı bir dert için şeker ilacı kullanmam gerekiyor. Ancak şekerim yüksek çıkmadığı için devlet ödemiyor. Biz ayda 500-600 lira yalnızca o ilaca veriyoruz. Bir tane pansuman suyu 600 lira. Bu bize bir ay bile yetmiyor. Bantları, eldivenleri, steril bezleri çok değerli. Kalp takviye aygıtının bedenime girdiği yere her gün pansuman yapmamız lazım. Biz bir formda karşılayabiliyoruz fakat bunu karşılayamayan beşerler var. Hastanedeki eşinin yanında olması gereken, çalışamayan beşerler var, kirada olan beşerler var.

-Kalp nakli olunca birinci ne yapmak istersiniz?

Biz organ nakli bekleyenlerin bir hayali vardır. Daha doğrusu benim hayalimdi, bizim hayalimiz oldu. Ben daha gerçekleştiremedim, fakat arkadaşlarımdan gerçekleştirenler oldu. Nakil olunca kalpli balon uçurdular. Ben de uçurmak istiyorum bir sürü kalpli balon. Herkes için, tüm bekleyenler için ve gerçekleştirmek isteyip de gerçekleştiremeyenler için. Sonra hiç seyahate çıkmadım hayatımda. Karadeniz seyahati hayalim var. Onu gerçekleştirmek isterim.

Berrin Tuncel Birer